Poços de Caldas, MG – No próximo sábado (11 de outubro), o Movimento Doenças Raras Poços de Caldas realiza um encontro especial: o Piquenique das Doenças Raras, uma ação de acolhimento e visibilidade organizada por um grupo de mães de crianças com doenças raras da cidade. O evento, que deve reunir cerca de 15 famílias e 30 participantes, está marcado para às 14h no Parque Municipal e será um momento de convivência, troca de experiências e sensibilização da comunidade.
O movimento é formado atualmente por cerca de 40 mães, que se uniram com o propósito de dar visibilidade às doenças raras e lutar por mais apoio e políticas públicas. A iniciativa busca abrir espaço para um diálogo mais amplo sobre as dificuldades enfrentadas por famílias que convivem com condições de saúde pouco conhecidas e que, muitas vezes, não recebem a mesma atenção dedicada a outras pautas, como o autismo. “Essas mães enfrentam uma rotina muito difícil, com demandas de cuidado contínuo, fisioterapia e acompanhamento médico. Muitas vezes, quando as crianças recebem alta, não têm mais acesso a certos tratamentos. O piquenique é uma forma de chamar a atenção das autoridades e da população para essa realidade”, destacam os organizadores.
Além do encontro, o grupo foi contemplado com um ensaio fotográfico coletivo, que será realizado posteriormente, como forma de registrar a força e a união das famílias participantes. Cada mãe levará um lanche simbólico para compor o piquenique, reforçando o caráter comunitário e afetivo da ação.
O movimento conta com o apoio do secretário de Governo, Marcelo Aro, que tem se sensibilizado com a causa e busca integrar o grupo às ações sociais da Casa de Maria, instituição ligada à rede de apoio a famílias de crianças com doenças raras, originada na região metropolitana de Belo Horizonte.
A proposta é que o Movimento Doenças Raras Poços de Caldas cresça e se consolide como uma referência regional, inspirando a criação de novos grupos de apoio e fortalecendo a luta por direitos e cuidados contínuos.
“O importante é que a sociedade enxergue essas famílias, reconheça suas dificuldades e ajude a construir uma rede de solidariedade e acolhimento. Cuidar de uma criança rara é um desafio diário, e ninguém deveria enfrentar isso sozinha”, ressaltam as mães envolvidas no projeto.

PAULO VITOR DE CAMPOS
pvcampos@gmail.com
pvc.mantiqueira@gmail.com
@mantipocos
@pvcampos.pvc